Aprender a lidar com a fadiga na esclerose múltipla

Aprender a lidar com a fadiga na esclerose múltipla
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A fadiga é um dos sintomas mais frequentes e que mais preocupa as pessoas que vivem com esclerose múltipla (EM). E é muitas vezes descrita como um sintoma invisível, não só por não ser facilmente percebida por outras pessoas, mas também porque a própria pessoa tem dificuldade em a definir e explicar. 

Na verdade, a definição de cansaço é subjetiva: varia de pessoa para pessoa e cada qual vive a experiência da fadiga de forma diferente. Mas esta sensação de cansaço que poderá sentir devido à EM não é bem o mesmo tipo que se sente no final de um dia atribulado: é muitas vezes descrito como cansaço intenso, fraqueza geral, falta de energia ou exaustão total.

Na origem da fadiga poderão estar diversos fatores, mas o facto é que as causas da fadiga associada à EM ainda não são totalmente conhecidas. Conseguimos, contudo, separar dois tipos de fadiga que podem surgir associados à doença: a fadiga primária e a fadiga secundária.

O que é a fadiga primária?

A fadiga primária deve-se, essencialmente, às lesões que a EM provoca no sistema nervoso central (SNC). Ou seja, o organismo precisa de trabalhar mais para manter o seu normal funcionamento, levando à fadiga. 

O que é a fadiga secundária?

A fadiga secundária é uma consequência de outros sintomas da EM ou de fatores externos à doença. Por exemplo, sintomas frequentemente associados à EM como depressão, dor, distúrbios do sono ou incontinência urinária podem piorar a sensação de fadiga. Outros fatores, como inatividade física, o stress, uma alimentação desequilibrada, infeções ou efeitos secundários de alguns medicamentos podem também contribuir originar ou agravar o estado de cansaço da pessoa com EM. 

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A fadiga da EM é diferente daquele cansaço que todos nós sentimos quando não dormimos uma boa noite de sono ou após um esforço mais intenso. Ainda que este tipo de situações possam também afetar qualquer pessoa, a fadiga da EM vai muito para além daquilo que é o normal conceito de cansaço.
 
A fadiga da EM pode ser física e mental. Pode ser extenuante ao ponto de impedir a pessoa de realizar as tarefas quotidianas. Pode ser muito debilitante e, ao contrário da fadiga “normal”, pode ter um tempo de recuperação bastante longo. Pode surgir de forma abrupta e avassaladora, em qualquer momento, sem motivo aparente e sem aviso prévio. 

Há pessoas com EM que referem necessidade imperativa de parar e descansar após execução de tarefas simples e suaves como escrever ou ler. Outras há que referem sentir fadiga após algum esforço físico como levar o cão a passear ou fazer compras no supermercado. E há também aquelas para quem o cansaço da EM resulta de um esforço cognitivo como trabalhar no computador ou executar tarefas mentalmente exigentes. 

E se no caso da fadiga “normal” uma boa noite de sono é, por vezes, o quanto basta para recuperar, no que respeita à fadiga da EM esta mesma fórmula de recuperação não se verifica. Muitas vezes, as pessoas com EM referem fadiga ao acordar – nalguns casos todos os dias – mesmo após uma boa noite de sono. 

Não se assuste, pois há formas de gerir a fadiga da EM de modo a minimizar o impacto do cansaço na sua vida diária. Comece desde logo por falar sobre este sintoma e sobre a forma como a fadiga interfere com o seu dia a dia com a equipa de saúde que o acompanha. 

Pode ser muito complicado descrever o cansaço da EM aos amigos, familiares, colegas de trabalho e equipa de saúde, mas é fundamental tentar que os outros compreendam o que sente. Só assim conseguirão ajudá-lo a gerir melhor a fadiga e a tornar o seu dia a dia menos cansativo e frustrante. 

Como sintoma invisível, a fadiga da EM nem sempre será percecionada pelas pessoas que o rodeiam, pelo que é fundamental que fale com os que lhe são mais próximos. Tente explicar-lhes da melhor forma possível de que forma o cansaço está a interferir com a sua disposição, humor e tarefas diárias. 

Existem diversas formas de gerir o cansaço, mas a primeira de todas deve ser aconselhar-se com a equipa de saúde que o acompanha – neurologista ou enfermeiro de EM – para em conjunto estabelecerem regras, procedimentos e comportamentos que podem ajudar a minimizar o impacto da fadiga no seu dia a dia. 

Dedique algum tempo a tentar perceber quais as tarefas que mais o cansam e nos dias em que se sinta com as “baterias menos carregadas” opte por deixar para mais tarde as atividades que exijam maior esforço físico ou mental. 

Provavelmente, terá que fazer alguns ajustes ao seu dia a dia para que encontre o equilíbrio entre atividade e relaxamento, exercício e descanso, trabalho e vida social. Lembre-se sempre de que o segredo do sucesso está em encontrar um ponto de equilíbrio e contar com os que lhe são próximos para ajudar na implementação de pequenas mudanças que, na prática, possam traduzir-se em menos cansaço, mais energia e melhor qualidade de vida. 

É essencial priorizar. Ou seja, gerir a fadiga da melhor forma possível implica usar a energia de forma eficiente, planear os seus dias e priorizar tarefas. Se a fadiga da EM não lhe permite fazer tudo num dia, concentre-se no que de facto é importante que seja feito nesse dia. Faça listas de prioridades para uma semana típica e assinale aquelas que são mais importantes e as que podem perfeitamente serem executadas com menos frequência ou que não precisam de ser cumpridas nessa semana. 

Coloque a si próprio as seguintes questões: 
•    Como fazer as tarefas diárias de forma mais eficiente e sem gastar tanta energia?
•    Há tarefas que posso deixar para outra altura?
•    Quem poderia ajudar-me?
•    Quais as tarefas imprescindíveis do dia e da semana?

E faça um planeamento. Deixamos-lhe algumas dicas simples para planear os seus dias: 
•    Estabeleça metas e objetivos, mas seja realista; 
•    Tente encontrar um equilíbrio: divida pelos vários dias da semana as tarefas mais difíceis. Não deixe o mais difícil para fazer num único dia. 
•    Lembre-se que descansar é fundamental. Arranje tempo para descansar. Faça pausas entre tarefas e ao longo do dia. 
•    Partilhe tarefas com outras pessoas, especialmente família e amigos e, se possível, com os colegas de trabalho. E lembre-se também de partilhar com eles como se sente para que saibam qual a melhor forma de ajudar. 

Sim, à primeira vista pode parecer um contrassenso estar a falar de exercício físico ao mesmo tempo que abordamos a fadiga na EM. Mas, a verdade é que o exercício físico ajuda a que o corpo se mantenha em forma, funcione melhor e de forma mais enérgica. Além de melhorar a condição física, o exercício é bom para melhorar a agilidade, o humor e para evitar que os músculos percam força ao longo do tempo. As pessoas com EM podem, e devem, exercitar-se regularmente e de acordo com as suas habilidades e capacidades. Fale com a equipa de saúde que o segue sobre o exercício e lembre-se, porém, de que o descanso é fundamental na recuperação muscular: é essencial descobrir o equilíbrio entre atividade física e descanso.