A EM não tem de interferir no tempo que passa com a família e amigos. Apesar de a doença poder implicar algumas mudanças no estilo de vida, não há razões para mudar a qualidade e quantidade do tempo que passa com aqueles que ama. Concentre-se naquilo que gosta e na sua família e amigos e não na EM. Deixamos-lhe algumas ideias:
1. A atividade física é uma ótima forma de passar tempo com a sua família. Além disso, aproveita assim para se manter saudável e em forma. Mesmo que tenha que repensar o tipo de exercício e adequá-lo à sua condição, experimente fazer uma caminhada em família ou irem todos até uma piscina nadar. Se estiver a sentir-se mais cansado opte por ver um evento desportivo na televisão ou usar consolas de jogos;
2. Demasiado cansado para se deslocar a um almoço ou evento social? Peça à família e aos amigos para trazerem um prato cada um para sua casa e juntem-se para um convívio agradável. Ou então peça que o venham buscar e vá de boleia!
3. Se gosta do ar livre, opte por uma caminhada ou por trabalhar no jardim com a ajuda de um familiar ou amigo.
4. Uma ida ao cinema é demasiado complicada? Organize uma sessão de filmes ou séries em casa. E não esqueça as pipocas!
5. As crianças exigem tempo, atenção e são bastante ativas. Mas é sempre possível misturar ocupações mais ativas com ideias e atividades menos cansativas como truques de magia, jogos de tabuleiro, artesanato, culinária, puzzles, quebra-cabeças ou jogos de computador. Não faltarão ideias e opções para entreter as crianças e divertir-se a passar o tempo com elas.
Se considerar que tem algumas dificuldades em realizar tarefas que eram habituais, ou se sente que não consegue fazer tudo o que gostaria, aconselhe-se junto da equipa de saúde que o acompanha para perceber como melhor adaptar as diferentes atividades ao seu estilo de vida.
Com o diagnóstico de EM muitas pessoas sentem que o seu papel na relação mudou. Algumas pessoas têm de se habituar a contar com a ajuda do companheiro para as tarefas diárias. As pessoas podem sentir que perderam a autonomia e independência ou que estão a ser um fardo para o companheiro. Antes de mais, lembre-se de que para o parceiro esta é também uma nova realidade a que tem que se adaptar e que exige um sentido súbito de responsabilidade.
O papel do cuidador no controlo da EM
Cuidar de alguém com uma doença crónica como a EM pode ser profundamente gratificante. Ao partilhar esforços e preocupações, parceiros, familiares e amigos podem até ficar mais próximos e criar laços mais fortes com a pessoa que vive com EM. Porém, cuidar pode também ser física e emocionalmente desgastante. É, por isso, essencial que o cuidador se lembre igualmente de reservar tempo para cuidar da sua própria saúde e bem-estar.
Os amigos e a família podem ajudar muito em diferentes áreas do quotidiano da pessoa com EM. Podem simplesmente ser o ombro amigo a quem recorre quando sente uma maior necessidade de falar ou ajudá-lo em tarefas como acompanhá-lo às consultas, relembrar o dia do tratamento ou ajudar nas deslocações. É sempre bom saber que, se precisar, pode pedir ajuda e que tem à sua volta pessoas com vontade e disposição para o ajudar a ultrapassar alguns desafios da EM.
Ainda assim, é preciso ter em mente que muitas vezes as pessoas querem ajudar, mas não sabem como o podem fazer. É importante que seja específico em relação à ajuda de que necessita para que consiga aproveitar ao máximo a disponibilidade e apoio dos familiares e amigos. Acima de tudo, não sinta receio ou desconforto por pedir ajuda. Por vezes, familiares e amigos estão apenas a aguardar as suas indicações para que possam intervir de maneira a que ambos se sintam confortáveis com a situação.
1. National Multiple Sclerosis Society. Living Well With MS. Relationships. https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Relationships