Vida social e familiar

Vida social e familiar
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A sua família e amigos podem ser um grande apoio; podem ajudá-lo quando se sente mal ou ansioso. Podem ser uma grande distração, mas podem também ajudá-lo com algumas tarefas do dia-a-dia, tornando a sua vida um pouco mais fácil e com menos stress. Mas explicar e falar sobre a sua EM é uma conversa pessoal e por vezes difícil, especialmente com os familiares próximos e com os amigos. Aqui vamos ver como pode tirar o máximo partido daqueles que o rodeiam.

Aproveitar ao máximo a vida familiar

A EM não tem de interferir no tempo que passa com a família e amigos. Apesar da doença poder implicar algumas mudanças no seu estilo de vida, ela não tem de mudar a qualidade e a quantidade do tempo que passa com aqueles que ama. Tente concentrar-se em si e na sua família em primeiro lugar, em vez de na EM. Aqui ficam algumas ideias para começar:

  1. O desporto é uma ótima forma de passar tempo com a sua família e de manter-se saudável, mas pode sentir a necessidade de mudar o tipo de exercício que faz. Talvez experimentar coisas como caminhar ou nadar sejam boas alternativas. Por vezes, se estiver a sentir-se mal, pode ver um evento desportivo em vez de praticar o desporto, ou usar consolas de jogos; há imensas opções
  2. Demasiado cansado para se deslocar a um almoço ou evento social? Peça à família e aos amigos para trazerem um prato cada um a sua casa ou peça-lhes que o venham buscar 
  3. Se gosta do ar livre, pode passar do jogging a uma caminhada intensiva ou trabalhar no jardim
  4. Uma ida ao cinema é demasiado complicada? Faça em sua uma noite de filmes ou séries e pipocas
  5. As crianças gostam de muitas atividades, por isso não se esqueça de que pode misturar ocupações mais ativas com ideias menos cansativas, como truques de magia, jogos de computador, quebra-cabeças, jogos de tabuleiro, artesanato, culinária, puzzles e sopas de letras

Se costumava fazer mais atividades deste género mas agora acha que são difíceis devido à sua EM, é importante dar conhecimento disso ao seu neurologista ou ao seu enfermeiro de EM. Pode ser útil tomar nota de tudo o que gostaria de fazer porque isto pode ajudar o seu neurologista ou enfermeiro de EM a perceber como melhor adaptar o seu plano de atividades ao seu estilo de vida.

Relações pessoais

Muitas das pessoas que vivem com EM sentem como muda a dinâmica das suas relações mais próximas, o que pode ser angustiante. 

“Durante o meu primeiro grande surto fiquei de baixa por causa disso e fiquei zangada por não conseguir fazer nada por mim própria. Tinha vergonha e ficava atrapalhada por o meu companheiro ter de me ajudar só para entrar na casa de banho e para me vestir” – Hannah, vive com EM

As pessoas podem sentir que o seu papel na relação mudou. Como a Hannah descreve acima, as pessoas que vivem com EM têm de se adaptar a contar com a ajuda do seu companheiro em tarefas como lavar-se ou vestir-se. As pessoas podem sentir que perderam a sua independência ou que estão a ser um fardo, mas para o seu companheiro há um novo e súbito sentido de responsabilidade a que tem de se adaptar. 

O papel do cuidador no controlo da EM
O Floris fala sobre o seu papel como cuidador da sua esposa que vive com EM. Ele fala sobre como lida com a EM, sobre como se sente responsável pelo bem-estar da sua companheira, por verificar se ela se está a sentir algum sintoma da doença e perguntar se se lembra de fazer o seu tratamento. Felizmente, a sua esposa consegue viver a sua vida e não pensar na sua EM o tempo todo, mas o Floris sente que tem de a ajudar no controlo da sua EM. Ele fala mais sobre como se adaptou ao seu novo papel de cuidador no blog The World vs.MS, que pode aceder aqui.

Ajuda dos mais próximos

Os amigos e a família podem ser recursos valiosos, oferecendo ajuda em muitas áreas, incluindo o oferecer um ombro amigo quando precisa de falar, ao acompanhá-lo nas consultas ao seu neurologista ou enfermeiro de EM, ao ajudá-lo com as deslocações ou simplesmente ajudando-o a lembrar-se do tratamento.

É sempre bom saber que pode pedir ajuda se precisar – e que tem pessoas à sua volta que querem ajudar. Muitas vezes os familiares e amigos querem ajudar mas não sabem bem como fazê-lo – talvez tenham receio de o ofender ou talvez simplesmente não saibam o tipo de ajuda de que precisa. Por isso é muito importante que seja específico relativamente ao que precisa ou não de ajuda, para que possa aproveitar ao máximo esse apoio.

Pense naquilo que tem de fazer e em quem no seu círculo pode adequar-se melhor a esse papel – vai facilitar muito o trabalho de ajudá-lo se for algo que ambos estão confortáveis a fazer. Por exemplo, pense em quem se adequaria melhor a ir buscar os seus filhos à escola no seu lugar, ou a ir às compras a fazer qualquer outra tarefa por si. Pode ter a certeza de que é muito pouco provável que fiquem ressentidos por lhes pedir ajuda.

Testemunhos da comunidade de EM

Fale com alguém que saiba aquilo por que está a passar

“Estabelecer amizade com outras pessoas com EM e aproveitar as suas ideias e experiências pode ser inspirador. Falar com outras pessoas que estão numa situação semelhante pode também servir para o recordar que não está sozinho e que há outras pessoas com quem pode partilhar a sua história. Mas não se esqueça de que cada pessoa tem uma experiência diferente com a EM. A doença e os respetivos tratamentos disponíveis afetam cada um de maneira diferente, por isso tente não se preocupar ou ficar em stress devido a um efeito secundário ou a um surto grave vivido por um amigo – só porque lhes aconteceu a eles não quer necessariamente dizer que lhe vá acontecer também a si!” – Clare, vive com EM.

Namorar, estar com amigos e “aproveitar ao máximo os bons momentos”
CharlotteNum pequeno testemunho, a Charlotte prova que a EM não a impede de ter uma vida social ativa e de manter a sua relação com as outras pessoas. Aqui ela fala sobre algumas das formas como gere a sua EM ao namorar ou ao manter o contacto com amigos e família. 
Para blog.

Constituir família com EM
ClaireConstituir família é difícil para qualquer pessoa mas pode ser especialmente desafiante para quem vive com EM. A Claire, que vive com EM, fala sobre algumas das dificuldades que sente em criar os seus dois filhos com a doença. Para blog.

Paternidade e EM
kazPara o Kaz, uma das suas principais conquistas foi casar e ter um filho. Embora isto seja acompanhado do seu próprio conjunto de desafios, ele fala sobre o impacto extremamente positivo que teve na sua vida com a EM. Para blog.

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