
A sua família e amigos podem ser um grande apoio; podem ajudá-lo quando se sente mal ou ansioso. Podem ser uma grande distração, mas podem também ajudá-lo com algumas tarefas do dia-a-dia, tornando a sua vida um pouco mais fácil e com menos stress. Mas explicar e falar sobre a sua EM é uma conversa pessoal e por vezes difícil, especialmente com os familiares próximos e com os amigos. Aqui vamos ver como pode tirar o máximo partido daqueles que o rodeiam.
- Aproveitar ao máximo a vida familiar
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A EM não tem de interferir no tempo que passa com a família e amigos. Apesar da doença poder implicar algumas mudanças no seu estilo de vida, ela não tem de mudar a qualidade e a quantidade do tempo que passa com aqueles que ama. Tente concentrar-se em si e na sua família em primeiro lugar, em vez de na EM. Aqui ficam algumas ideias para começar:
- O desporto é uma ótima forma de passar tempo com a sua família e de manter-se saudável, mas pode sentir a necessidade de mudar o tipo de exercício que faz. Talvez experimentar coisas como caminhar ou nadar sejam boas alternativas. Por vezes, se estiver a sentir-se mal, pode ver um evento desportivo em vez de praticar o desporto, ou usar consolas de jogos; há imensas opções
- Demasiado cansado para se deslocar a um almoço ou evento social? Peça à família e aos amigos para trazerem um prato cada um a sua casa ou peça-lhes que o venham buscar
- Se gosta do ar livre, pode passar do jogging a uma caminhada intensiva ou trabalhar no jardim
- Uma ida ao cinema é demasiado complicada? Faça em sua uma noite de filmes ou séries e pipocas
- As crianças gostam de muitas atividades, por isso não se esqueça de que pode misturar ocupações mais ativas com ideias menos cansativas, como truques de magia, jogos de computador, quebra-cabeças, jogos de tabuleiro, artesanato, culinária, puzzles e sopas de letras
Se costumava fazer mais atividades deste género mas agora acha que são difíceis devido à sua EM, é importante dar conhecimento disso ao seu neurologista ou ao seu enfermeiro de EM. Pode ser útil tomar nota de tudo o que gostaria de fazer porque isto pode ajudar o seu neurologista ou enfermeiro de EM a perceber como melhor adaptar o seu plano de atividades ao seu estilo de vida.
- Relações pessoais
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Muitas das pessoas que vivem com EM sentem como muda a dinâmica das suas relações mais próximas, o que pode ser angustiante.
“Durante o meu primeiro grande surto fiquei de baixa por causa disso e fiquei zangada por não conseguir fazer nada por mim própria. Tinha vergonha e ficava atrapalhada por o meu companheiro ter de me ajudar só para entrar na casa de banho e para me vestir” – Hannah, vive com EM
As pessoas podem sentir que o seu papel na relação mudou. Como a Hannah descreve acima, as pessoas que vivem com EM têm de se adaptar a contar com a ajuda do seu companheiro em tarefas como lavar-se ou vestir-se. As pessoas podem sentir que perderam a sua independência ou que estão a ser um fardo, mas para o seu companheiro há um novo e súbito sentido de responsabilidade a que tem de se adaptar.
O papel do cuidador no controlo da EM
O Floris fala sobre o seu papel como cuidador da sua esposa que vive com EM. Ele fala sobre como lida com a EM, sobre como se sente responsável pelo bem-estar da sua companheira, por verificar se ela se está a sentir algum sintoma da doença e perguntar se se lembra de fazer o seu tratamento. Felizmente, a sua esposa consegue viver a sua vida e não pensar na sua EM o tempo todo, mas o Floris sente que tem de a ajudar no controlo da sua EM. Ele fala mais sobre como se adaptou ao seu novo papel de cuidador no blog The World vs.MS, que pode aceder aqui. - Ajuda dos mais próximos
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Os amigos e a família podem ser recursos valiosos, oferecendo ajuda em muitas áreas, incluindo o oferecer um ombro amigo quando precisa de falar, ao acompanhá-lo nas consultas ao seu neurologista ou enfermeiro de EM, ao ajudá-lo com as deslocações ou simplesmente ajudando-o a lembrar-se do tratamento.
É sempre bom saber que pode pedir ajuda se precisar – e que tem pessoas à sua volta que querem ajudar. Muitas vezes os familiares e amigos querem ajudar mas não sabem bem como fazê-lo – talvez tenham receio de o ofender ou talvez simplesmente não saibam o tipo de ajuda de que precisa. Por isso é muito importante que seja específico relativamente ao que precisa ou não de ajuda, para que possa aproveitar ao máximo esse apoio.
Pense naquilo que tem de fazer e em quem no seu círculo pode adequar-se melhor a esse papel – vai facilitar muito o trabalho de ajudá-lo se for algo que ambos estão confortáveis a fazer. Por exemplo, pense em quem se adequaria melhor a ir buscar os seus filhos à escola no seu lugar, ou a ir às compras a fazer qualquer outra tarefa por si. Pode ter a certeza de que é muito pouco provável que fiquem ressentidos por lhes pedir ajuda. - Testemunhos da comunidade de EM
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Fale com alguém que saiba aquilo por que está a passar
“Estabelecer amizade com outras pessoas com EM e aproveitar as suas ideias e experiências pode ser inspirador. Falar com outras pessoas que estão numa situação semelhante pode também servir para o recordar que não está sozinho e que há outras pessoas com quem pode partilhar a sua história. Mas não se esqueça de que cada pessoa tem uma experiência diferente com a EM. A doença e os respetivos tratamentos disponíveis afetam cada um de maneira diferente, por isso tente não se preocupar ou ficar em stress devido a um efeito secundário ou a um surto grave vivido por um amigo – só porque lhes aconteceu a eles não quer necessariamente dizer que lhe vá acontecer também a si!” – Clare, vive com EM.
Namorar, estar com amigos e “aproveitar ao máximo os bons momentos”
Num pequeno testemunho, a Charlotte prova que a EM não a impede de ter uma vida social ativa e de manter a sua relação com as outras pessoas. Aqui ela fala sobre algumas das formas como gere a sua EM ao namorar ou ao manter o contacto com amigos e família.
Para blog.Constituir família com EM
Constituir família é difícil para qualquer pessoa mas pode ser especialmente desafiante para quem vive com EM. A Claire, que vive com EM, fala sobre algumas das dificuldades que sente em criar os seus dois filhos com a doença. Para blog.
Paternidade e EM
Para o Kaz, uma das suas principais conquistas foi casar e ter um filho. Embora isto seja acompanhado do seu próprio conjunto de desafios, ele fala sobre o impacto extremamente positivo que teve na sua vida com a EM. Para blog.
- Hiperligações úteis
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- Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).
- Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM).
- The World vs.MS
- MS Society UK
- MS Trust UK
- MS Ireland
- Exercise. MS Society UK. Disponível em: https://www.mssociety.org.uk/exercise. Último acesso: outubro de 2017.
- MS and your emotions: Understanding and dealing with your feelings. MS Society UK. Disponível em: https://www.mssociety.org.uk/sites/default/files/ Emotions%20and%20MS%20Sept%202015.pdf. Último acesso: outubro de 2017.
- A Guide for Caregivers. National MS Society UK. Disponível em: https://www.mssociety.org.uk/ms-resources/ms-in-your-life-guide-young-carers-booklet. Último acesso: outubro de 2017.