Monitorizar os sintomas físicos da EM

Monitorizar os sintomas físicos da EM

Aqui, quando falamos de sintomas físicos da EM referimo-nos a outros sintomas que não os problemas emocionais ou cognitivos (raciocínio e memória). Poderá procurar aqui para encontrar exemplos de sintomas físicos que as pessoas com EM poderão sentir. O seu neurologista irá querer acompanhar o modo como estes sintomas evoluem ao longo do tempo. Ele irá usar esta informação para decidir se é necessário sugerir novas formas de gerir a sua EM, tais como um tratamento para atrasar a progressão da sua EM ou para tratar os seus sintomas. 

Factos rápidos

É importante ter consultas regulares com o seu neurologista ou enfermeiro de EM para que este possa acompanhar os seus sintomas, para verificar se estão estáveis ou a piorar.

  • Além de verificar o que se passa no seu cérebro, esta é uma forma útil de ver se o seu tratamento está a resultar.
  • Você é o verdadeiro especialista em EM e é uma parte vital destas consultas.
  • O seu neurologista ou enfermeiro de EM irá perguntar-lhe sobre a sua vida quotidiana, como se sente e se tem tido alguns sintomas. Este irá examinar os seus reflexos e quão bem consegue mover-se, falar, ver, pensar, e como se sente.
  • Lembre-se de ser honesto; não tenha receio de dizer como se sente realmente e de discutir quaisquer preocupações que possa ter. 
Monitorizar a evolução da sua mobilidade

Algumas pessoas que vivem com EM podem ter dificuldade em caminhar devido a situações como problemas de equilíbrio, fraqueza muscular ou tremores. Estes sintomas podem aparecer e desaparecer mas, com o tempo, podem agravar-se gradualmente. O seu neurologista pode querer acompanhar estes problemas para observar se estão a piorar e para o ajudar a descobrir se o seu tratamento está a resultar. 

O modo como este o faz é através da medição e registo dos seus problemas de mobilidade e a escala usada com maior frequência pelos neurologistas chama-se Escala Expandida do Estado de Incapacidade (Expanded Disability Status Scale, EDSS). Esta poderá ser usada para avaliar como a sua EM está a evoluir, medindo a sua capacidade de fazer certas coisas, por exemplo se consegue caminhar uma certa distância. O seu neurologista ou enfermeiro de EM poderá fazer-lhe um exame físico e fazer-lhe perguntas sobre como se sente e o que consegue fazer. 

A EDSS é constituída por uma escala que vai de 0 a 10. Uma pontuação de 0 indica um funcionamento saudável e normal, enquanto uma pontuação alta reflete um aumento das alterações e da incapacidade provocadas pela EM: 

EDSS

Embora a escala possa parecer um pouco preocupante porque inclui todos os níveis de incapacidade, com tratamento adequado a maioria das pessoas nunca irá alcançar as pontuações elevadas associadas às fases de EM avançada. 

Embora seja provável que o seu neurologista acompanhe a evolução da sua pontuação da EDSS, também poderá calcular, acompanhar e compreender a sua própria pontuação de EDSS em menos de 10 minutos com esta prática ferramenta online (em inglês): https://edss.clinicspeak.com/#/welcome

Monitorizar a sua função dos membros superiores (braços ou mãos)

O modo como a escala EDSS é usada atualmente, centra-se principalmente na avaliação da incapacidade dos membros inferiores. No entanto, há um teste, chamado o Teste de 9 Buracos e Pinos (9-Hole Peg Test, 9-HPT), que mede quão bem funcionam os seus membros superiores. 

Funciona testando quão bem consegue usar a sua mão dominante e a sua mão não dominante para realizar uma tarefa específica. O teste é bastante simples e demora cerca de 10 minutos. O seu profissional de saúde irá cronometrar quanto tempo demora a agarrar em 9 pinos, colocá-los em 9 buracos e depois removê-los novamente. 

Tal como com a EDSS, o seu neurologista ou enfermeiro de EM irá manter um registo destas pontuações para observar como os seus sintomas mudam e irão usá-los para avaliar quão bem a EM está a ser gerida. 

Monitorizar os sintomas de EM

Lembre-se, não há ninguém que saiba melhor do que você a maneira como se sente. No entanto, pode ser difícil ter consciência de como os seus sintomas de EM estão a mudar ao longo do tempo, ou mesmo ao longo do dia. Por isso, é uma boa ideia anotar os seus sintomas, o que irá ajudá-lo a si e ao seu neurologista ou enfermeiro de EM a vigiar a sua EM mais atentamente. Pode ser boa ideia tomar nota quando tiver sintomas e qualquer coisa que possa estar a causá-los, tais como se estiver a tomar quaisquer tratamentos para além do tratamento atual para a sua EM. Isto pode ajudar o seu neurologista ou enfermeiro de EM a descobrir se os seus sintomas se devem à sua EM, ao seu tratamento, ou a outro qualquer motivo. 

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